Centar za rijetke bolesti UKC Tuzla i Institut za populaciju i razvoj organizuju edukativno predavanje o prepoznavanju, dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti u Federaciji BiH.
Tokom današnjeg događaja posebna pažnja je posvećena Centru za rijetke bolesti UKC Tuzla, jedinom na području Federacije BiH, te evidenciji oboljelih i uvođenju inovativnih lijekova u liječenju rijetkih bolesti.
Edukacija je organizovana u okviru projekta „Doprinos mreža organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti u BiH“ i Centra za rijetke bolesti UKC Tuzla, a uz podršku Evropske unije.
Prema riječima načelnice Centra za rijetke bolesti UKC Tuzla, prim. dr. Mensude Hasanhodžić, Evropska komisija definira da je bolest rijetka ako se javlja kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti postoje “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100. 000 ili “ultra rijetke” koje se javljaju kod jedne osobe na milion stanovnika.
“U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 % populacije, a između 7000 različitih rijetkih bolesti, kod 72 do 80 % uzrok je genetički. Rijetke bolesti su urođene čak i ako se simptomi ne pojave odmah, a 30% djece sa rijetkim bolestima umire prije petog rođendana”, rekla je tokom svog izlaganja prim. dr. Hasanhodžić.
Nakon predavanja prisutni su imali priliku pogledati kratki film o rijetkim bolestima.
