U svijetlu nadolazećeg Svjetskog dana borbe protiv Reumatoidnog artritisa (RA), koji se u cjelom svijetu obilježava 12. oktobra i godišnjice formiranja Udruženja, Udruženje osoba oboljelih od reumatskih bolesti Tuzlanskog kantona "Snaga" će kao znak podrške oboljelima od RA 12.10.2019. godine od 12:00 sati obilježiti ovaj datum.
Podrška će se organizovati u užem gradskom jezgru, tačnije ispred spomenika Ismetu i Meši do glavnog gradskog trga. Pozivamo vas da nam se pridružite i date svoj doprinos našem radu i budite podrška oboljelima od ove teške bolesti zajedničkom šetnjom u obilježavanju ovog za nas važnog dana pod sloganom "U ZAJEDNIŠTVU JE SNAGA".
Šetnja će se odvijati od spomenika Ismetu i Meši do glavnog gradskog trga(Trga Slobode), subota 12.10.2019. godine od 12:00 do 13:30 sati
PROGRAMSKI SADRŽAJ U SKLOPU OBILJEŽAVANJA 12. OKTOBRA SVJETSKOG DANA BORBE PROTIV RA I GODIŠNJICE FORMIRANJA UDRUŽENJA SNAGA:
- 12:00-13:30 Šetnja u znak podrške svim oboljelim od RA od spomenika Ismetu i Meši do Trga Slobode
- 13:00 Press za novinare na glavnom gradskom trgu(Trg Slobode)
- 14:00 Druženje članova u prostorijama udruženja (M. Z. Stari grad)Obilježavanje 6. godišnjice formiranja udruženja
Ovaj datum je jedinstvena prilika da oboljeli istaknu probleme, kao i pozitivne primjere sa kojima se oboljeli susreću. Ove godine je slogan "U zajedništvu je snaga" gdje ćemo pokušti ukazati koliko je važno zajednički djelovati kako bi lakše rješavali zajedničke probleme koje ova hronična bolest donosi. Svakako ćemo ukazati i na to kako većina oboljelih ima pozitivan stav prema svemu i uvijek i na svakom mjestu pokušavaju izvući ono najbolje iz svega. To je ono što treba svaki oboljeli da prepozna i nastavi živjeti što kvalitetnije uprkos svim poteškoćama sa kojima se susreće.
Svakako ćemo ponovno istaći da naš kanton u Federaciji BiH prednjači po broju bioloških terapija za oboljele. Naravno mi nismo zadovoljni brojem terapija i tražimo da se ovaj broj poveća i nastavi kontinuirana primjena iste. Zahvaljujući radu udruženja, Vladi kantona TK, našim doktorima i svima drugima koji su imali sluha mi danas slobodno možemo reći kako je nekad nedostižna terapija postala stvarnost i promjenila naše živote iz temelja pa se nadamo da ćemo i mi jednoga dana dosanjati naš nedosanjani san "remisiju bolesti". Ne možemo reći da smo ni blizu riješili naše probleme i zadovoljni brojem onih koji ovu terapiju uspiju dobiti, ali smatramo da je ovo najbolji put ka rješavanju istih.
Bez kontinuirane primjene biološke terapije nema remisije bolesti što nam je svima kraljnji cilj. Aktivnošću našega udruženja potakli smo i druge kantone da oforme ovakva udruženja koja okupljaju oboljele od hroničnih reumatskih zapaljenskih bolesti.
Zbog mogućnost i da imamo dostupnu biološku terapiju na našem kantonu, oboljeli od RA su vrlo brzo osobe koje se vraćaju svakodnevnim obavezama i donose korist kako sebi tako i društvu. Kao takve mnogo manje koštaju državu od iznosa koji se izdvaja za nastale teške posljedice za njih, porodicu i društvo u cjelini.
Obilježavanjem dana borbe protiv RA i godišnjice formiranja udruženja oboljeli od RA, kao i drugi skromnim druženjem će obilježiti pomenuti datum. Poruka koju žele poslati sa ovog mjesta, na ovaj dan jeste "U zajedništvu je Snaga" Ovim putem želimo ukazati na značaj zajedničkog okupljanja i djelovanja oboljelih kroz udruženje.
Sve naše probleme smo u stanju riješiti samo zajedničkim djelovanjem, a ne čekanjem da nam neko drugi riješi naše probleme. Potrebno je da to svate i drugi i pristupe udruženju kako bi dali svoj doprinos da naša zajednička borba bude što učinkovitija. Svakako jedan od ciljeva udruženja u narednom periodu će biti i insistiranje od nadležnih da se dođe do jedinstvenog registra oboljelih što je jedan od preduslova za planiranje i svih drugih aktivnosti u liječenju reumatskih zapaljenskih i dr. bolesti.
Epidemijologija i simptomi RA
Reumatoidni artritis je onesposobljavajuća autoimuna bolest koja uzrokuje upalu (oticanje) i bol u zglobovima, tkivima oko zglobova i drugih organa u ljudskom tijelu. Reumatoidni artritis obično prvo utječe na zglobove u rukama i nogama, ali bilo koji zglob može biti zahvaćen. Pacijenti s reumatoidnim artritisom često imaju ukočene zglobove i općenito se osjećaju loše i umorno. Dakle, simptomi RA su jutarnja ukočenost, oticanje jednog ili više zglobova, opšta slabost, nedostatak energije, umor, gubitak tjelesne težine i bol u i oko zglobova. Žene obolijevaju tri puta češće nego muškarci. U BiH od reumatoidnog artritisa boluje predpostavlja se oko 40 000 ljudi, od toga oko 8. 000 oboljelih od težih formi RA. Na Tuzlanskom kantonu od RA se liječi oko 7. 500 oboljelih svih životnih dobi, a najviše u dobi od 20 do 40 godina. Od artritisa boluju i djeca predškolskog i školskog uzrasta i većinom radno sposobni ljudi. Od pomenutog broja oboljelih 20% je teško oboljelih od kojih su mnogi trajni invalidi. Brojka oboljelih od RA smatraju stručnjaci je daleko veća od ovog broja.
Rano otkrivanje bolesti i pravovremeno uključivanje terapije znatno utiče na razvoj i tok bolesti
Zbog progresije bolesti i nedostupne terapije oboljeli su na čestom odusutvu sa radnog mjesta, samim tim su i radno sposobni članovi porodice primorani izostajati s posla da bi brinuli o oboljelima koji u fazi progresije bolesti nisu u stanju uraditi ni osnovne životne potrebe, kao ni ustati iz kreveta. Potrebno je imati u vidu da većina oboljelih cijeli život koristi terapiju i usluge zdravstva(fizikalno-banjski tretman po 2x godišnje, operativni zahvati desetine puta u toku života bolničko liječenje i dr. dolazi se do enormno velikih novčanih izdataka za liječenje posljedica, a u konačnici imate invalidnu osobu. Oboljeli nemaju dovoljan pristup kako konvencionalnoj tako i biološkoj terapiji.
U liječenje nastalih posljedica zbog nemogućnosti pristupa terapiji se ulaže mnogo sredstava, jedini pravi način za dugoročno riješavanje problema sa kojima su suočeni oboljeli od RA i problema koje ima država sa oboljelim jeste rana dijagnoza bolesti i potrebna biološka terapija u pravo vrijeme!
- Udruženje oboljelih od reumatskih bolesti TK "SNAGA" osnovano je 9.10.2013. godine sa ciljem podizanja svijesti i iznošenja u javnost problema sa kojima se suočavaju oboljeli od reumatskih bolesti i njihove porodice. Oboljeli od reumatskih bolesti su prepušteni sami sebi i najveći teret su sebi i svojim porodicama kao i društvu. O problemima i životu oboljelih od RA se u javnosti malo zna. Samim tim su marginalizirana kategorija ljudi, diskriminirana od države, uglavnom troškove liječanja snose sami, osjećaju se napušteno od strane države što dodatno pogoršava njihovo zdravstveno stanje. Konvencionalna terapija za RA se ne nalazi na listama lijekova koji se finasiraju iz zdravstvenih fondova (metrotreksat-bazični lijek koji se koristi u kombinaciji sa svim drugim lijekovima, kortikosteroidi(Medrol), biološka terapija na tuzlanskom kantonu za samo 20 pacijenata na nivou godine). Od prošle ove godine se nalazi lijek Arava-leflunomid na listi sa 100% učešćem zavoda, što je veliki pomak, ali još uvijek nedovoljan za adekvatan tretman ove bolesti. Imajući u vidu socijalni status pacijenata i cijenu konvencionalne terapije isti nemaju mogućnosti nabaviti konvencionalnu terapiju, o biološkoj da i ne govorimo.
- U Republici Srpskoj biološka terapija je uvrštena na listu lijekova za nemaligne bolesti koja se finansira iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Uvrštavanjem biološke terapije na liste lijekova države u svijetu i okruženju su prepoznale ovaj problem kao uštedu u svojim budžetima dugoročno.
Predsjednik udruženja:
Ajdaslić Suad
